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Sollicité·es par l'association LE COURAGE DE DOUNIA, nous avons répondu positivement.
Dounia aura 14 ans cette année ; elle se trouve atteinte d'ataxie télangiectasie (du grec ataxiā, signifiant « désordre ») ou danse des tendons. C'est une maladie neuromusculaire qui résulte d'un manque de coordination fine des mouvements volontaires. Elle est liée à une atteinte du système nerveux. Le trouble de la coordination est partiellement corrigé par le contrôle visuel. Ce qui est pris en charge en France.
Egalement appelée syndrome de Louis-Bar (code CIM-10 : G11.3), est une maladie génétique autosomique récessive.
Cependant, les muscles insuffisamment sollicités, se rétractent.
Aïcha, sa maman, a découvert d'une part à Barcelone et d'autre part à Paris des solutions pour alléger les peines et douleurs de sa fille. Ces soins ne sont pas pris en compte et non remboursés.
De ce fait, l'organisation d'activités festives ou d'information sont le moyen de les financer.
Sur la photo, notre animateur invite la maman de Dounia à pratiquer un peu de QIGONG du BÂTON de SANTE pour se détendre et se poser un instant.